reacties (84)

Liesbet (23) lijdt aan fibromyalgie. Ze schrijft nav. de Werelddag van Lyme een open brief aan onze minster van Volksgezondheid, Maggie De Block (Open Vld). “Ik spreek voor velen, mevrouw de minister. Patiënten die de energie niet hebben om dit te schrijven. We hebben maar één enkele wens: dat onze aandoeningen worden erkend en voldoende onderzocht.”

Geachte mevrouw de minister,
Beste Maggie,

Sinds enkele maanden vertoeft u in het kabinet als minister van Volksgezondheid en hoewel ik geloof dat u uw job op z’n best probeert uit te voeren, zijn er verschillende thema’s waarop ik uw aandacht wil vestigen. Thema’s die worden doodgezwegen. Vele noodkreten bereikten uw adres al, maar vaak werden ze afgewezen. Dus moet het maar in het openbaar. The hard way, want the hard way, zo hebben wij het ook ondervonden.

Een maand geleden was er op Canvas een uitzending van Panorama over chronische Lyme, een ziekte waarvan menig arts in de klassieke geneeskunde beweert dat ze niet bestaat. Zo ook uw kabinet. Het tegendeel werd grotendeels aangetoond door zieke patiënten. Mensen die dag in, dag uit leven met helse pijnen, vermoeidheid en duizend-en-een kwalen. Hun getuigenissen leidden al tot voortschrijdend inzicht in het buitenland.

Maar in ons land vindt de klassieke geneeskunde niks. Patiënten gaan van arts naar arts, en overal krijgen ze te horen dat ze ermee moeten leren leven. Het ergste is dat ze aan hun lot worden overgelaten, hoewel ze al zijn moegetergd. De behandelingen zijn duur, belachelijk duur, en ze worden niet terugbetaald. Op de koop toe zijn ze (helaas) niet altijd even effectief.

In het buitenland wordt het bestaan van de ziekte door verschillende onderzoeken gestaafd. Hier jagen we specialisten die proberen te helpen weg, naar landen waar ze wel gehoord worden. En dan blijft de rest over met een gigantische werklast. Waarom krijgen ze daar wel gehoor, en hier niet?

Vuilbak

We gaan steeds uit van de uitzondering: dat patiënten met chronische Lyme hypochonders zijn. We zien het niet, dus het zit in je hoofd. Evidence based. Wat bewezen moest worden. Maar als er onderzoeken gebeuren, schuiven specialisten die van de baan. Dieper op de zaak ingaan lijkt uit den boze. Het gaat hier echter niet over godsdienst of politiek: we spreken over ettelijke levens die verwoest worden.

De uitzending van Panorama was een stem voor veel mensen. Die van de onverklaarbare ziekten. De onzichtbare. CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom), fibromyalgie, ME (Myalgische encefalomyelitis): allemaal worden ze in dezelfde vuilbak gezwierd. Ikzelf kreeg die diagnose fibromyalgie anderhalf jaar geleden. 21 jaar was ik toen, en al jaren had ik last van pijn en vermoeidheid. Wat de fleur van mijn leven had moeten zijn, werd een zorgenstrijd van jewelste. Niet te genezen. Chronisch. Onverklaard. Geen behandeling of genezing.

“Leef maar op je eigen ritme tot we iets vinden”, was het antwoord. Ik geloofde de dokteres op haar woord, maar sinds ik de reportage zag, sluit ik niets meer uit. De geneeskunde weet te weinig over deze aandoeningen. De tegenstrijdigheid maakt mij bang. Bang, omdat het schadelijk is. Bang, omdat wat ik nu heb weinig duidelijkheid biedt.

Maar dood gaan we niet, dus het lijkt niet belangrijk. Kankeronderzoek krijgt jaarlijks, terecht, miljoenen euro’s staatssteun. Vanwege het feit dat er vele mensen lijden aan en zelfs overlijden aan die vreselijke ziekte. Sterven lijkt een voorwaarde te zijn om onderzocht te worden. Moeten wij dan ons hele leven wachten op onderzoek? Steeds meer vermoeider worden en achteruitgaan?

Het leven leiden/lijden

Ik moet nu al regelmatig naar specialisten, een osteopaat, maandelijks naar de huisarts en onderga geregeld onderzoeken in het UZ. Ik neem pillen waarin de mutualiteit niet tussenkomt en meer gewone pijnstillers dan gemiddeld. Oplapmiddelen, noem ik dat. Om zo optimaal als het kan mijn leven te kunnen leiden. Of lijden, want 100% ben ik nooit, zelfs niet op goede dagen.

Mezelf in toom houden is het moeilijkste wat ik ooit leerde. Het kost dagelijks energie om doodnormale dingen te doen. Mijn tas opheffen, opletten in de les, boodschappen doen: het vergt veel. Te veel. Ik leef op restjes, de restjes energie die mijn lijf beschikbaar stelt. Wat veel energie kost, moeten we dus vermijden.

Sociaal contact, amusement en ontspanning lijden daar als eerste onder. Ik was een actief, sociaal en levendig persoon, een goede leerling ook. Ik hield er verschillende hobby’s op na. Van de scouts naar de muziekschool, de atletiek en terug. Nu ben ik op sommige dagen een kamerplant. Zuurstof omzetten in koolstofdioxide: meer kan ik dan niet.

Ik moet het leven mijden om te kunnen leven. Dan is het hopen op een betere dag. En ik kijk uit naar die dag. De dag dat mijn lichaam zich weer leent tot activiteit. Dat ik terug grote teugen zuurstof kan nemen, optimaal kan leven en die energie kan omzetten in positieve ervaringen voor anderen. Dat ik kan terugdoen wat zij mij al die jaren gegeven hebben.

Wens

Mag ik daarop hopen, mevrouw de minister? Want ik vertik het om ook in een situatie terecht te komen waarbij ik niets meer kan. Dat specialisten me niet geloven en de maatschappij me buitensluit. Ik zie mijn moeder daar al 15 jaar tegen vechten. Genetisch of niet: we hebben dezelfde symptomen. Ook zij is een van de zovelen die al jaren in een vergaarbak zitten.

Wij wilden niet speciaal zijn. Wij kozen hier niet voor. Niemand kiest daar voor. De duizenden mensen die niet weten wat ze hebben, of in hetzelfde schuitje zitten, hebben recht op antwoorden. Het is tijd om de in de hoekjes verstopte ziekten niet langer te onderwaarderen maar als een serieus probleem te zien, want grote delen van de maatschappij zijn ziek.

Drie weken geleden werd ik 23, en ik heb de hele dag in mijn zetel doorgebracht met pijn. Ik had maar één enkele wens, mevrouw de minister: dat onze aandoeningen worden erkend en voldoende onderzocht. Genoeg met “Het zit in je hoofd” of “We kunnen er niks aan doen”. Dit is niet het 2015 waarin ik wil leven.

Ik spreek voor velen, mevrouw de minister. Patiënten die de energie niet hebben om dit te schrijven. Wij zijn moe, en ziek. Ik hoop dat u deze nacht goed kan slapen, want met pijn en gepieker over onze toekomst, is dat bij ons zelden aan de orde.

© 2015 – StampMedia - Liesbet Vermeire



Dit artikel werd gepubliceerd door Opiniestukken.nl op 02/05/2015
Dit artikel werd gepubliceerd door ME-Gids.org op 06/05/2015


Reacties (84)

odette vanderlinden

Bedankt Liesbet, we kunnen het niet beter verwoorden. Ik ben 58 en heb noodgedwongen mijn leven stilgelegd. Ben de jarenlange onderzoeken, behandelingen...beu. Ben op en geef het op, nog een schim van mijn vroegere ik. Hoop voor jou en alle, veel jongere, patienten dat er ooit een doorbraak komt. We sterven er niet van, maar wat zijn de gevolgen van jarenlange pijnstillende medicaties op ons lichaam?... Veel geluk en nogmaals bedankt! Odette.

Isabelle

Dit meisje verwoordt heel goed wat velen heel graag zouden willen zeggen.
Hier wordt in hetzelfde schuitje gevaren. Ik ben al een hele tijd ziek en mijn dochtertje heeft het ook (chronische lyme overgekregen intra utero). Het zou haar verhaal kunnen zijn. Ze is tien nu. Hopelijk moet het zo ver niet komen en wordt er onderzoek gedaan, zodat we hiervan kunnen genezen.

10.000-den mensen staan klaar om te 'leven', om deel te nemen aan de maatschappij, om te werken, ... Het hoofd in het het zand steken is geen oplossing.

Het is niet omdat de meesten te ziek zijn om een stem te hebben, dat de stemmen die klinken in de kiem gesmoord mogen worden.

carine degens

Een dikke merci voor de brief.Had het niet beter kunnen verwoorden.zou de durf (kracht) ook niet gehad hebben.nogmaals bedankt

Demey Karla

Bedankt voor de brief. Erkenning is noodzakelijk. Hoge kosten ...

crista veenstra

Liesbet Vermeire petje af voor je brief. Mooi verwoord. Ik ben chronisch Lymepatient en zorg ook nog voor mijn moeder met "Alzheimer". Zij heeft 3 jaar geleden een beet van een teek gehad (de kop zat nog in haar kuit) maar omdat ze 78 is is het opeens Alzheimer. In de jaren dat ik zwaar ziek was en wanhopig naar medische hulp zocht kreeg ik vaak al binnen 5 minuten het stempel CVE of ME. Best knap door alleen naar iemand te kijken. Gelukkig heb ik een Levend Bloed Analyse laten doen waarin de borrelia bacterie in grote getale rond zwom. Ook een PCR onderzoek liet actieve Lyme zien. Hiermee ben ik nu bezig om de artsen die mij weg stuurden voor de Tuchtraad te slepen. Bij de Lymevereningen heb ik inmiddels 14 mensen bij elkaar voor een Grote Rechtzaak in de toekomst. Voor iedereen met fybr.of reuma laat je niet gek maken in 9 van 10 zaken blijkt het toch Lyme te zijn. Maar het is beter om het verschillende namen te geven zodat er verdeeldheid heerst en de artsen het weg kunnen beredeneren. Ik heb het laatste jaar opeens ook pijn in handen en als ik nu naar neuroloog zou gaan komt er bij mij ook een stempel reuma bij. Jullie namen heb ik nog niet bij de Lyme sites gezien dus hierbij een oproep voor alle chr. patienten om je bij mij aan te melden. Zodra ik mijn Tuchtzaak heb gehad en hopelijk een positieve uitkomst wil ik dit gaan gebruiken om ons te verenigen en gezamelijk iets te beginnen. Mijn naam is Crista Veenstra en mijn mail is c.veenstradierencom@planet.nl

jeannine macquoy

Ik ben helaas ook een van de velen....

Katrien

Dank je wel, Liesbet. Dit had ik zelf geschreven kunnen hebben.

Rina Van Hoorebeke

Ik vindt het prachtig verwoord , ik zelf ben al 15j aan het sukkelen . De laatste 4j
ben ik veel achter uit gegaan waardoor ik het laatste jaar al 4 operatie achter de rug heb om toch nog iets te kunnen doen . Ik zou graag terug gaan werken maar daar heb ik de krachten niet genoeg voor . Het enige wat je mag horen is dat je niet wil werken en dat je alles verzint , maar als je op staat met pijn en dat blijf duren tot je gaat slapen dat verstaan de mensen niet want dat kan niet dat is iets dat je verzint . Dan verstaan ze het niet dat een persoon in een zware depressie geraakt . Ik heb twee kleinkinderen het derde wordt met een paar maanden geboren . Mevrouw de minister ik zou graag nog wat leuke jaren met hen willen beleven , want nu zien ze een grootmoeder die niets met hen kan doen en altijd maar wil rusten en trachten om eens goed te slapen .

Conny Bosch

Jouw verhaal is precies mijn verhaal! Ik ervaar juist hetzelfde.... Vroeger altijd een harde werker, heel sportief, nu kost alles mij moeite.... niets gaat vanzelf, gewoon omdat ik de energie er niet voor heb. Het zit echt niet in mijn hoofd, ik beeld mij dit echt niet in, ik heb er mee leren leven, door heel voorzichtig om te gaan met mijn energie, terwijl je andere mensen voluit ziet leven, kan ik bijna niets meer. Dat is heel moeilijk, ik zou zo graag mij terug goed voelen, maar die hoop heb ik inmiddels opgegeven. Mijn problemen zijn ook begonnen na een tekenbeet, eerst hoofdpijn, daarna andere klachten, tot ik zo goed als niets meer kon. Nooit door dokters geloofd.... Zelfs mijn job moeten opgeven, dus geen inkomen.... Dat vind ik nog het ergste.... Alles wat ik doe om mijn leven meer leefbaar te maken kosten heel veel geld.
Dank je wel Liesbeth voor wij jij schrijft!

inge peeters

de nagel op de kop !!! mooi verwoord en begrijpbaar hopelijk ook voor de buitenstaander want begrip is ver te zoeken hopelijk ook een minister die iets meer dan begrijpen doet !!! want we gaan er niet aan dood maar we leven er ook niet mee, begrijpe wie begrijpe kan

Cindy

Ik ben 33, sinds mijn 16 heb ik altijd gewerkt, ben een erg sociaal persoon die graag op stap gaat. Als mensen mij omschrijven hoorde ik vaak dezelfde dingen: energiek, kan niet stilzitten, grappig, prettig gestoord, wil altijd iets om handen hebben, feestbeestje, etc etc etc.... Een vijftal jaar begonnen mijn lasten, vermoeidheid werd uitgesteld, pijn werd genegeerd... ik bleef doordoen en probeerde alle waarschuwigssignalen te negeren... Ik was immer zelfstandig en kon het me niet permiteren omwille van een "beetje vermoeidheid, beetje pijn" stil te vallen en alles te laten liggen...
Door de jaren sleepte ik me door, nam hier een pilletje als het ff niet ging, sliep een beetje langer, wat helaas geen soelaas bracht... Nu, 6 maand geleden sleepte ik me dagelijks naar mijn werk, nam ik al zodanig veel pijnstilling dat ik meerendeels van de dag gedrogeerd bleek te zijn... en leek mijn lijf op een prikbord door alle gaatjes die ik van diverse spuiten, ontstekingsremmers, enz kreeg...
Met pijn in mijn hart dan ook mijn zaak stopgezet... ik kon en wou nog steeds niet stilzitten, dacht dat het alles maar tussen mijn oren zat, dat de mensen die wel degelijk cvs, fibro, lyme of dergelijke hebben "gewoon vastgeroest" zijn... niets bleek minder waar... Alsof mijn lichaam wist dat ik NU de tijd heb om de rust te nemen die ik kon en moest nemen viel ik in een diep heeeel pijnlijk gat. Ik spreek niet van een depressie maar alles in me dwong me om rust te nemen, me neer te leggen, uit te slapen, in de hoop dat dit wel beterschap zou kunnen voortbrengen... Ook dit bleek niet zo...
Nu 4 maand later heb ik dagelijks zodanig veel klachten dat ik vaak gewoon niet uit mijn bed kan, dat ik snachts huil van de spierpijnen en zelf onder 60 druppels contramal nog alles zodanig erg voel dat ik het liefst van al mijn eigen lijf in stukken zou hakken.. Ik ben niet suicidaal en gelukkig heb ik nog genoeg dagen er tussen waar het toch redelijk gaat, maar dit neemt niet weg dat ik geholpen wil worden. Ik heb 3 kinderen, Van 4 jaar, 12 jaar en 15 jaar... Als wij naar een pretpark gaan is het voor mij enkel mogelijk dit in een rolstoel te doen, mijn oudste duwt mij dan rond, wetend dat als ik alles te voet zou afleggen ik gegarandeerd een week weer in bed of zetel moet doorbrengen...
Dit is geen leven, dit hebben wij nooit gewild, ik wil weer dansen, springen, zot doen, met de kids gewoon op stap, met mijn man een lange wandeling aan zee doen, ZONDER dat ik dan een week van de kaart ben...
Ik hoop zo erg dat Liesbeth hier echt iets mee kan bereiken.... ik duim alvast!

Toussein Martine

ik kan me volledig in het verhaal terug vinden. Ik ben wel 59 en niet 23 zoals dat meisje. Zij moet haar leven nog beginnen met die ellendige ziekte. Ik leef al als een hoog bejaarde want enkele boodschappen doen en mijn dag is voorbij. Pijn en vermoeidheid dat is wat over blijft van je dag. Ik heb ook van mijn arts te horen gekregen dat het gemakkelijker zal worden eenmaal ik het kan aanvaarden. En wat ondertussen,in je bed,rusten zoveel je kan want s avonds moet je nog eten kunnen maken voor je gezin en dat is iedere keer een hele opgave!! Vrienden ben je kwijt,je huisgenoten verstaan het ook niet,ze zien het wel maar staan machteloos. Nu mijn man op pensioen is konden we eens tezamen ergens naar toe. Dat gaat niet meer,ik kan alleen s morgens nog wat functioneren. De rest van de dag is kapot!.en begrip ,zelfs van artsen is ver te zoeken..wij leven van dag tot dag en iets plannen zit er nooit in want je weet niet of je zal kunnen die dag. Sterkte aan iedereen met fybromialgie en cvs.. Wij weten waar we over spreken

Toussein Martine

inderdaad Kelly,de depressie en zwarte gedachten liggen altijd klaar. Ik heb een goede psychologe gehad maar op de duur weet je niet meer wat gezegd. T is uiteindelijk altijd hetzelfde. De pijn ,moe zijn en de machteloosheid..en verder moet je proberen je plan te trekken en nog iets zoeken waar je nog voor wil leven. Je hebt je familie maar als de zware opstoten komen denk je daar niet aan...uitzichtloos

toussein Martine

Ja Patricia,ik ben 59 en sedert 3 jaar heb ik mijn parttime job ook moeten opgeven. We willen niet als hoogbejaarde door t leven gaan. Ik ben geopereerd in mijn rug ,een fusie l4l5s1. T is niet goed verlopen met als gevolg constante bekkenpijn,hele lage rugpijn en erna heb ik fybromialgie gekregen. Dus zoals je zegt ,we hebben nu hulp nodig ,maar ik denk in Europa er nog niet genoeg studie daarover is. Nu heb ik ook mijn drie wervels in mijn nek die pijn uitstraalt naar de armen,aan mijn handen heb ik carpel tunnel syndroom gekregen ,nog maar op niveau 1 dus draag ik s nachts een brace aan mijn handen. Uitzichtloos hé. Altijd pijn,alle dagen en opstoten...leef er maar mee. Maar het staat niet op je gezicht te zien... Dus voor de buitenwereld heb je niets!. Ik heb nu nog het geluk dat ik in orde was met mijn papieren en zo mutualiteit trek. Want pillen en behandelingen zijn duur hé

katrien

Dit is realiteit! je kan het niet beter beschrijven; Ik heb dit nu reeds 5,5 jaar en ben met de jaren 'verslechterd' De vermoeidheid en pijnen nemen toe, ik moet een ganse week recupereren als ik eens 1 dag actief geweest ben. Ik geef een voorbeeld; om de 14 dagen komt mijn kleinzoon van dinsdagavond tot woensdagavond bij mij logeren hij is nu 9 maand oud. Dit kleintje geeft mij moed en energie om door te gaan maar jammer genoeg moet ik het de dagen nadien bekopen. Mijn dochters hebben al gezegd " mama als het niet lukt dan moet je het maar zeggen", maar daar geef ik niet aan toe want anders zie ik hem niet veel meer. Moet ik daarvoor dan boeten omdat ik deze ziekte heb? Nee toch he, het is gemakkelijk om te zeggen van het zit in uw hoofd, neem iets tegen de pijn, maar het zelf ondervinden dat is iets anders. Momenteel ben ik in ziekteverlof maar zou dolgraag terug aan de slag gaan als leerkracht maar de ziekte houdt het tegen. ik zou dolgraag geen pijnen niet meer voelen en 's nachts eens willen doorslapen zonder medicatie. Ik zou dolgraag voor een ganse dag eens kunnen genieten van een dagje shoppen of andere leuke dingen zonder dat ik het de dagen nadien moet bekopen. Het wordt echt tijd dat "ze" er iets aan doen, zeker mevrouw De Block als geneeskundige, ik begrijp haar totaal niet..............

heiko

Vergeet ook de mensen rondom de zieken niet,
Ook zei hebben het daar moeilijk mee,
Ik ben een van de velen die hier mee te maken hadden.
Lang heb ik men best gedaan, maar ik heb de strijd verloren, en hebben we een breuk in de relatie.
En neen ik ben niet de enigste, gewoon omdat er geen hulp is voor hun.
Neem actie, Help de zieken, meer kan ik hier niet meer op zeggen

marleen vanneste

Jouw brief is heel herkenbaar. Onze twee dochters hebben lyme (getuigenis in Standaard). Ook wij zijn op zoek hoe we verder kunnen politiekers en wetenschappers warm krijgen om Lyme, in alle vormen, te erkennen.
Wij willen je verder heel veel courage wensen!

marleen vanneste

Veel sterkte! Ik heb twee dochters, met de diagnose chronische lyme. Zij zijn volop in behandeling (reeds 7 maanden ab) maar er komt stilletjes aan verbetering!
Wij willen meehelpen sensibiliseren voor de erkenning. Alvast bedankt voor jouw bijdrage hierin. Ik duim er voor dat ook jij weer beter mag worden!

ann

Jouw brief is voor velen onder ons een duwtje in de rug!!!
Allemaal hebben we een lange waslijst van klachten en pijnen,die ons leven grondig kapot maakt,waarbij ook velen de moed niet meer hebben (volhouden)om op zo een manier verder te leven...
En dan durven onze dokters nog te beweren dat wij ons dit allemaal maar voorstellen!!!
Ik denk wel dat we ons allemaal liever iets anders voorstellen zeker...
Groetjes

schoofs kanta

beste ik vind het een prachtige brief chapeau! jy hebt idd onze gevoelens wensen als ontevredenheden in kaart gebracht wy moeten idd leven met alle dagen pyn die sommige dagen heel pynlyk zyn dam sommige andere dagen en/of nachten kvind t dan ook ronduit schandalig dat wy verplicht worden om eem job te zoeken full time of part time ik wil hier niet by zeggen dat we daarom moeten profiteren maar velen met deze ziektes zyn gewoon niet in staat om te gaan werken maar ons bedreigen om ons geld af te nemen als we niet voldoende sollicteren dat is hun recht dan wel?! maar wat wy elke dag moeten doorstaan daar heeft niemand geen oren naar daar kan ik my enorm in opjagen wie zyn zy om ons te beoordelen? met welk recht hebben zy ons te veroordelen? gedane onderzoeken staan op papier zwart op wit waar ligt t onbegrip en de niet steun dan? verwyten v 'je bent te lui of doe zo flauw niet' 'vroeger was je zo'n actieve vrouw en nu niet meer' 'heb je alweer pyn' ...... mensen beoordelen ons veroordelen ons gooien verwyten naar ons maar begrypen niet eens wat wy elke dag en navht doorstaan ...... ik hoop dan ook dat maghie de blovk idd haar ogen en oren eens opend kwil gerust by haar aan tafel zitten en onze wensen face to face zeggen maar ook de rva en acv knap gedaan meid khoopvdat t resultaten haal uit t diepste v mn hart grts kanta

nicole leidolt

Hartelijk bedankt voor de brief. Ik ben heel dankbaar dat er mensen zijn die zich voor ons willen opkomen. Ikzelf ben al 35 jaren ziek en een lange lijdensweg achter de rug. Mijn diagnose is fybromyalgie en CBS en vorig jaar werd er bij mij chronische lyme stage 4 vastgesteld en ben nu 10 maanden in behandeling, helaas zijn mijn kinderen ook besmet zoals mijn schoondochter en nu worden mijn kleinki deren ook getest. Maar jongste zoon wordt nu ook behandeld en heeft ook al verschrikkelijk veel meegemaakt. Het is vreselijk wat deze ziekte betekent en wat er voor consequenties ontstaan erdoor. Ik was op ziekenkas en naar een maand invaliditeit werd ik gewoon eruit gegooid en zit nu aan provisional stempel geld en dit zorgt dan nog voor meer stress. Ik kan nu al meer als 2 jaar NT meer werken en het doet pijn dat ik geen hulp krijg en toch het recht heb als zieke om erkend te worden .. Het is onbegrijpelijk. Hoe moet ik dat allemaal blijven betalen als het NT erkend wordt. Ik hoop dat er voor mij en alle lotgenoten en oplossing komt. Ja at moet er nog gebeuren. Hier zal iets gedaan moeten worden.

cordier carine

volkomen mee eens met die verhalen, iedereen herkent zichzelf in ieder verhaal! dus ik ook, !! hoop dat ze eens aandacht geven aan deze ziekte want het is niet gemakkelijk er mee te leven, het enigste dat je kan en mag doen is veel geld uitgeven aan specialisten en kinisiten , ostheopaten en andere !! en ook dit is niet gratis !! vele grt

Marijke Gielis

Bedankt voor je herkenbare brief. Ik ben dikwijls te uitgeput om nog te kunnen reageren.

Weemans Monique

Mevrouw de minister,

Ik sluit mij aan met de schrijfster van deze open brief, en met mij zovele anderen.
Ook ik heb al jaren geleden de diagnose gekregen van CVS en fibromyalgie, met alle financiele en medische gevolgen. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn omgeving is dit een lijdensweg zonder einde. Ik heb het geluk een zorgzame en begripvolle echtgenoot te hebben, en samen met mijn huisarts proberen we mijn leven zoveel mogelijk dragelijk te maken.
Maar het zou het leven van zoveel anderen ook dragelijker maken indien er begrip en aanvaarding kwam vanuit de medische wereld, en ja er moet bespaard worden, maar moet dat dan op mensen die niet op papier kunnen aantonen waar zij dagelijks tegen vechten. Onze demonen zijn niet zichtbaar maar daarom niet minder aanwezig. Neem onze klachten serieus en stuur die groepen die oprecht bezig zijn in ons belang. Heb a.u.b. aandacht voor onze noden en laat u hart spreken, neem het voor ons op, misschien volgen er nog. groetjes, Monique.

Hermine

Mijn zus had een zeer zware, agressieve zelfs, graad van ME. In 2009 verkreeg ze euthanasie. Ik ben de artsen die haar aanvraag begrepen heel dankbaar.

Wouter

Beste Liesbet Vermeire,

dit verhaal klinkt mij enorm bekend. Ook mijn vrouw sukkelt al jaren met onverklaarbare klachten. Hoofdpijn. Gespannen spieren. Misselijk. Duizelig. Angstaanvallen. Zweetaanvallen. En nog zoveel meer. Ook zij zou in de fleur van haar leven moeten zitten. Jaren leek er geen oplossing/verbetering/verlichting.
Tot midden vorig jaar. Plots werd ontdekt dat zij geen groeihormoon meer aanmaakt. Nu zet zij dagelijks een spuitje. Langzaamaan gaat haar (ons!) leven er terug op vooruit. Sinds half november kon ze terug halftijds gaan werken; sinds nieuwjaar terug voltijds. Hoewel het weekend nog vooral uitrusten betekent, kunnen we toch terug samen dingen doen. Vrijdag zijn we samen 50km gaan fietsen (zij met een elektrische fiets, maar een half jaar geleden kon ze met een elektrische fiets zelfs geen 5km fietsen!).
Langzaamaan kunnen wij ons leven opnieuw oppikken. Een concertje, eens lekker gaan eten, genieten van onze vakanties,...

Ik ga helemaal niet beweren dat groeihormoon ook uw probleem/oplossing is. Maar als dat nog niet correct getest is, wil ik u wel aanraden om dat te doen, en om te blijven zoeken... Hopelijk vinden ze alsnog iets, en kan jij ook opnieuw beginnen leven. Zoals het zou moeten zijn voor een 23jarige jonge vrouw.

Veel sterkte!

Wouter

T. Reyniers

Het word hoog tijd dat voor fybro, CVS etc. eindelijk eens echt iets gedaan word, ipv de patiënten van de ene stomme kuur naar de andere te sturen gewoon omdat de dokters het zelf niet weten. Als je een zieke plant of boom blijft verzetten zonder de oorzaak aan te pakken sterven ze, alleen zie je het hier makkelijker omdat iedereen ze ziet staan. De patiënten van deze ziektes kan je niet zien staan omdat ze de kracht amper of niet meer hebben om buiten te komen, laat staan iets anders te doen. Ze gaan stilaan uit als een kaars, maar dan met onbeschrijflijk veel pijn, niet te verwonderen dat deze patiënten zich soms van het leven beroven, ze hebben geen andere uitweg meer. Dit alles laat ook enorme wonden na bij de familieleden! DOE HIER IETS AAN!!!

Milher

Zeer mooi verwoord. Prachtig. Helaas behoor ik al jaren tot deze groep zieke mensen. Ik leef niet meer, maar word geleefd. Tijd voor actie we staan al zo lang in de kou. Soms leven we bijna enkel op pijnstillers!
Help ons aub Mevr De Block!

Milher

sukhoi

Precies allemaal vrouwen die er last van hebben..

Vriend van mij zijn vrouw heeft ook fibromyalgie, als hij vraagt of ze erges naartoe wilt,of iets wil doen samen, heeft ze pijn, is ze vermoeid... Die kerel zijn gezin gaat eraan kapot.. Maar als er een vriendin wil gaan shoppen, staat ze wel paraat...

iedereen is wel eens vermoeid, heeft ergens een kwaaltje,of pijn..

Maar ik heb de indruk dat mensen expliciet, bv op facebook, tientallen berichten plaatsen over het feit dat ze aan fybromyalgie leiden..

Dat komt over als; het bestaat echt hoor, kijk maar! propaganda noemden ze dat in WO 2 .

van den Hove sabine

Dank je wel Liesbet voor het verwoorden van ons ellendig leventje!! Hopelijk houdt de Minister er rekening mee...

Marijke

Idd, onderzoeken doen ze maanden aan een stuk dan komen ze met het verdict rn dan is het uw leven daarop aanpassen, eerst massa s geld uitgeven en dan sta je daar

Jenny Grosemans

Dank je wel Liesbeth eindelijk eens iemand die de moed heeft om deze wantoestanden eens aan te kaarten. Mijn zoon lijd ook aan deze ziekte, het kost handenvol geld en niemand die het begrijpt. Een man in de fleur van zijn leven wordt plots een hoopje ellende. Sleept zich door de dag probeert nog dagelijks gaan te werken maar komt uitgeblust thuis en gebruikt het weekend om bij te tanken. Dit is geen waardig leven dit is meer overleven.

may

Helemaal de waarheid. Enkele zware operaties verder en jaren vol geloof. Kreeg ik vorig jaar de diagnose fybro. Sindsdien ervaar ik ook het ongeloof....stel je niet aan. Ik weiger mee te gaan in dat verhaal. Elke dag op ziek naar antwoorden is iets wat veel energie kost.....energie die er jammer genoeg niet is. Dus hopelijk snel iets of iemand die met een antwoord komt.

Heidi Schuurmans

Ik moet eigenlijk huilen als ik dit allemaal lees...het verdriet dat ik voel voor jullie allen... Zoveel mensen die hetzelfde meemaken als ik, hetzelfde voelen en beleven....dezelfde frustraties doormaken...
Ik heb in 2009 de diagnose van fibromyalgie gekregen. Fulltime werken in de kleuterklas kan ik niet meer. Ik ben blij dat het halftime wel nog kan, dat ik nog de energie heb om mijn huishouden daarbij te doen en dat ik positief in het leven sta...maar ik begrijp dat voor iedereen de situatie anders is en daar voel ik heel erg mee mee. Er is nog veel te veel onbegrip...ik wens iedereen heel veel sterkte, heel veel moed, veel warmte en steun van de mensen die jullie omringen en ik hoop met jullie mee...liefs allemaal

bolleke

dat is de pure waarheid wat Liesbeth schreef

wij zijn zelfs TE MOE om te STERVEN (ken je h boek ) Wij willen een normaal leven lijden en wij willen vooraal begrepen en geholpen worden !!!

Bedankt dat jij deze brief schreef Liesbeth

Veerle

Liesbet knap van je.
Ik behoor spijtig genoeg ook tot deze groep.

christel

ik ben nu 47 jaar en de pijnen zijn begonnen op mijn 21 jaar nooit geweten wat het was met de jaren werden de pijnen erger en nu bijna 4 jaar geleden in leuven zeiden ze fibromyalgie .
wat moest ik er mee chronisch zeiden ze dus waar kan men hoop uit halen psychiater om er mee leren te leven en om te gaan al meer dan 3 jaar kine word het allemaal zo moe .
slapeloze nachten telkens vermoeid velen van ons zullen het herkennen en het zou inderdaad leuk zijn moesten ze het van bovenhand erkennen.
vind het heel moedig dat er een brief is geschreven naar de minister en hoop dat het iets uithaalt
en sterkte aan iedereen met chronische pijnen en ziektes.
.

Loes

Perfect verwoord!!! Ik ben net 29 geworden. Ik ben altijd heel actief geweest, tot ik plots vorige zomer ziek werd. Sedertdien ging het bergaf! Ik was volledig uitgeput, kon niets meer, behalve slapen, slapen en slapen. Ik heb verschillende dokters gedaan en kreeg verschillende diagnoses: burn-out, cvs,... Ik kreeg de raad om naar een psycholoog te gaan om te leren aanvaarden dat ik nu 'beperkt' ben... Ik voelde dat er iets niet klopte met m'n lichaam, dus ik ben verder blijven zoeken. Ik ben terecht gekomen bij een dokter die niet 'gelooft' in cvs... Er is volgens hem altijd een oorzaak... Alleen wordt er niet goed genoeg gezocht! Blijkbaar heb ik een zeldzame auto-immuunziekte, waarbij m'n lichaam m'n bijnieren heeft aangevallen, waardoor ik geen cortisol meer aanmaak. M'n immuunsysteem ligt volledig plat...
Elke dag is het vechten om op te staan, om te douchen, om de alledaagse dingen te kunnen doen... Maar dit zijn dingen die niemand ziet en die niet op je gezicht staat... En meeste mensen kunnen dit niet verstaan, tenzij je het zelf of van dichtbij meemaakt....

De bruyn jea

Dank voor deze brief.. Ook mijn vrouw heeft het en het is heel hard haar dagelijks te moeten zien afzien van de pijn... Moet inderdaad dringend iets aan gedaan worden.. Mischien zou het ook goed zijn een paginr te maken en deze massaal te delen op fb.. Dank je wel om dir brief te schrijven... Xxx

Annemarie

Dank je wel Liesbet, je hebt mijn gedachten goed verwoord... ik heb ook Fybro.
Nu hopen dat de minister het ook werkelijk gaat lezen...
Zet "m op!

Liesbet

Ik weet niet wat ik moet zeggen als ik dit allemaal lees.. De tranen staan me in de ogen en ik word kwaad van de onmacht. Ik weet enkel dat ik in actie wil schieten voor ieder van jullie, omdat ik verre van de enige ben. Dit mag niet zonder gevolg blijven.

katrien b

ik weet sinds 2009 dat ik fibromyalgie, wat heel zwaar is, had ook veel hobby's en ook sport, nu niks meer, kan zelfs men dwarsfluit niet meer lang of goed vast houden, men kracht en energie is weg om nog maar iets te spelen. Zelfs gaan werken lukt me niet want ik moet kiezen voor werken en afzien en als klein kinderen direct in bed of minder pijn en thuis blijven met een tegemoetkoming van 95 euro per maand, 3 kinderen met 1 inkomen vanmen man 1500 euro wat kan je daar mee doen niks.
MIJN ziekte is een STRAF voor heel men gezin, geen geld, geen eten, geen uitstappen, geen plezier, Niks heb je dan nog buiten het begrip van je gezin, zien de mensen je als een profiteur en denken ze; die is zot. Nee het is werkelijk pijn dat zich steeds kan verplaatsen of verergen, elke dag doorkomen is een wonder.

carine scheerlinck

idd mvr de minister, ik ben 52 jaar ben gescheiden toen mijn kids 11, 10, 8, en 6 jaar waren. mijn ex had al de centen al geplunderd en ik was tot dan thuisgebleven voor de kids en was onthaalmoeder. ik begon pas als zelfstandige voetverzorgster, dus heel laag inkomen! ik leefde van dag tot dag, werkte van s'morgens vroeg tot s'avonds héél laat om werk , kids én huishouden te runnen. Ik was een vechter ben een 10 tal keer geopereerd maar heb nooit van het ziekenfonds willen profiteren en werkte terug na enkele dagen om voor mijn gezin te zorgen en de rekeningen te betalen.heb nooit een cent van vader ontvangen en durf zeggen dat ik het niet makkelijk had. er waren dagen dat ik niet wist hoe ik het nog kon betalen maar ik deed het en ben er door geraakt. de kids werden groot, studeerden!, en vlogen uit, en ik???? werd ziek!!!!! doodmoe, op pijn (soms ondraaglijk) liep naar dokters, werd geopereerd omdat ze dachten dat de pijn zo verholpen kon worden! Niet dus!!!! en kwam op invaliditeit terecht. de dokter van het ziekenfonds vond me een profiteur!!!!!! "je moet willen mvr" was haar uitleg. de prof in leuven was van mening dat ik fybromyalgie in hogste graad heb en dat ik nooit meer zal kunnen werken, hij is al blij als ik mijn huishouden een beetje kan doen, maar vensters kuisen lukt al helemaal niet meer (mijn armen doen te veel pijn) ik voel me vernederd als ik bij de controlearts moet komen want het is altijd hetzelfde liedje ; ze vind me lui!!!! en ik krijg er de ergste dingen naar mijn hoofd, ze vind dat ik van de maatschappij profiteer en dat terwijl ik zelf altijd mijn hoofd boven water hield, zo beschamend!!!! er zijn dagen dat ik euthanasie wil en dat terwijl ik altijd een optimist geweest ben , maar ik heb soms zo veel pijn! en het onbegrip is nog het ergst vind ik. men ziet het niet aan de buitenkant de controlearts vond zelfs dat ik beter ms kon krijgen!!!! dank u dokter!!! ze wil me terug doen werken terwijl ik werkelijk niet meer kàn. ze zei dat ik mijn huis maar moest verkopen en van het ocmw dan maar gaan leven, want stempelen als ex zelfstandige gaat ook al niet, maar met welk geld moet ik mijn pijnstilleres blijven betalen en de vele doktersbezoeken en de psychiater voor mijn depressie die ik hier van kreeg??? ik weet het allemaal niet meer, ik wil alleen erkenning zodat men niet meer zegt dat ik een luirik ben, dat gebedel voor een uitkering vind ik zo erg, ik werkte altijd zelf en heb altijd zelf voor mij en mijn gezin gezorgd en nu ikzelf hulp nodig heb krijg je enkel veel miserie en verwijten, alsof ziek zijn nog niet voldoende is! beste mvr de minister , ik vroeg niet om ziek te worden!!!! maar ik kreeg de volle lading! aub laat uw verstand en uw hart spreken en doe hier iets aan! grt carine

desiron marleen

Ik ben ook een cvs en fybromilagie patiënte sinds 1995. Ik had toen een dochtertje van Nog net geen 5 jaar. Op haar jonge leeftijd is zij snel volwassen moeten worden want ik kon niet voor haar zorgen. Gelukkig had en heb ik enorme veel steun van mijn man. Al meerdere keren heb ik zelfmoordpogingen achter de rug. Jaarlijks word ik voor een 6tal weken opgenomen in een psychiatrische instelling en om de 2 weken ga ik naar een psychologe en 1 maal per maand naar een psychiater. Maandelijks gaat er 125€ alleen naar medicatie. Ik heb geen leven meer. Waarom wordt er voor ons niets gedaan . Op het eind van de maand houden wij financieel niets over. Dus buiten onze ziekte en onbegrip komt dat er ook nog eens bij! Ik zie het echt niet meer zitten. Ik ben net 50 jaar geworden maar de 51 haal ik niet,wil ik ook niet. Ik wil vooraltijd slapen!

Vanwege een erg afgetakelde vrouw Marleen.

Bielen christel

zoveel waarheid ,elke dag een strijdt. En dan moet je er nog voor je kinderen in mijn geval . Hier mag de minister ook eens langs komen . Niet voor een dag maar een week !!!!!

Nadine Vanhamel

Beste Liesbet,

Bedankt voor deze brief. Ik word in juni 40 en heb al pijn sinds mijn kindertijd maar dacht dat het normaal was want mijn mama had dit ook. Ik kon nooit mee met de rest en begon mij serieus minderwaardig te voelen. Het ergste van alles is dat ze je niet geloven. Ik kreeg ooit te horen van een collega: "Je moet eens wat minder voelen." Dat kwam hard aan. Buiten de pijnen in heel mijn lichaam, zelfs na een simpel klusje of gewoon een telefoongesprek, zit ik met zwaar spastische darmen die mij helse pijnen bezorgen. Als je dan met hulp op spoed aankomt 's nachts krijg je nog het verwijt dat je ze uit bed hebt gehaald terwijl er niks te zien is. Na een reeks onderzoeken in Leuven, die dan verder tot niks hebben geleid, moet ik er mij gewoon bij neerleggen. Het komt door de fibromyalgie en daar moet ik maar gewoon mee leren leven want hier is niks aan te doen. Ik ben altijd moe. Terwijl ik in mijn hoofd nog 16 ben, lijkt het of mijn lichaam er soms 80 is. Op stap gaan is geen pretje. Je wilt mee maar het lukt niet. Mensen beginnen je saai te vinden en als je dan nog eens moet gaan uitleggen waarom, ben je helemaal niet populair meer. Buiten dit alles heb ik dan ook nog eens de diagnose ASS (autisme) gekregen. Ik worstel al heel mijn leven met mezelf maar omdat ze het nooit aan mij gezien hebben, omdat ik alles goed camoufleerde, is ook dit moeilijk te geloven. Begin dan maar eens aangepast werk te zoeken in deze tijd. Ik ben nu bijna 2 jaar thuis na mijn laatste afdanking. Mensen zien je nu als een profiteur, iemand die lui is en niet mee wil. Gelukkig heb ik nu de hulp gekregen van GTB die mij gaan begeleiden. Ik ben een eeuwige dromer en het enige wat ik echt wil, is eens kunnen genieten maar dit is me nog niet gelukt. Hopelijk heeft je brief, samen met onze reakties, succes.
Vele groetjes en het beste voor iedereen hier.
Nadine

Anne Peet

Bedankt om voor ons te duiden waar het over gaat ! Ik kreeg de diagnose in 2000 door huisdokter en crashte in 2005 en ben nu al 10 jaar thuis ... Ik hoop ook nog iedere dag dat er goed nieuws over mijn fibromyalgie behandeling !
Ik noem hem mijn vriend "Fribo" want als ik hem niet als vriend respecteer, is hij een echte vijand voor mijn lichaam

Mieke Wildenberg

Wanneer specialisten in Nederland geen diagnose kunnen stellen, dan krijg je een "verlegenheidsdiganose". Zo zijn ze van je af. Ikzelf heb al meer dan 25 jaar fibromyalgie (zoals mijn moeder, zus en nichtje). In deze jaren heb ik zelf onderzoek gedaan en ben ik ervan overtuigd, dat ons zenuwstelsel is aangetast. De reden daarvan kan natuurlijk heel divers zijn en een oplossing heb ik nog niet gevonden. Wel kan ik iedereen adviseren om supplementen te gaan gebruiken en veel te gaan wandelen, dit heeft mij enorm geholpen en maakt deze aandoening draaglijker. Met supplementen bedoel ik: vitaminen, mineralen, kelp, maar vooral magnesium is een must!

marcel

Beste ,heb een tekenbeet opgelopen in,Rosas Spanje .
Ben een maand nadien met duidelijke tekens naar dokter geweest
Heb dubbele pech gehad ,de teek was besmet en de jonge dokter die voor de eerste dag praktijk deed bij mijn huisdokter zegde misschien is het wel een haartje dat naar binnen gegroeid is
Nadien in het verslag ingekeken stond er ,tekenbeet met vraagteken
Na 17 maand heb ik test borelia laten doen op eigen aanvraag ,en ja ik heb de ziekte van lyme
Neuroloog een ruggen punctie uitgevoerd ,de zenuwbanen waren niet aangetast
Een maan antibioticum genomen ,maar helaas telaat
Ben echt kwaad op die dokter Roseels ,was toen bij dokter Peters in Runkst Hasselt stage aan het doen
Wil vooral er u wijzen dat de dokters de juiste diagnoze moeten stellen
Hier ben ik ondertussen volgens bloed onderzoek neg ,maar dat klopt helemaal niet wat ik allemaal voel
In Duitsland wil ik mij laten testen en dan ben ik er haast zeker van dat het pos .is
Triestig hoe het verlopen is
Nu doe ik gember in mij eten ,probeer een beetje van alles
wie kan mij goede raad geven
Groetjes en bedankt

Plaats een reactie