©Cottobro

De ontdekking van het hiv-virus in 1983 was een schok voor de hele wereld. Het virus veroorzaakt aids, een tot op vandaag ongeneeslijke ziekte, waar in de afgelopen veertig jaar wereldwijd al meer dan zesendertig miljoen mensen aan overleden zijn. Bijna veertig jaar later is er nog geen vaccin of geneesmiddel voor aids, maar toch hoeft een hiv-besmetting vandaag geen doodvonnis meer te zijn. Eén pil per dag volstaat tegenwoordig om zonder problemen met het virus te kunnen leven. Voor Christophe (40) en Dylan (27) is dat hun dagelijkse realiteit. Zij vertellen hoe ze overleven met hiv.

Bijna veertig jaar en onnoemelijk veel onderzoek na de eerste hiv-besmetting bij mensen is er nog geen werkzaam vaccin tegen hiv en aids. Wel bestaat er intussen medicatie die seropositieve patiënten in staat stelt om een lang en normaal leven te kunnen leiden.

Met één pil per dag kan de virale lading van een patiënt ondetecteerbaar worden en kan die persoon het virus dus niet meer doorgeven. De pil zorgt er ook voor dat het hiv-virus niet verder evolueert tot de dodelijke fase.

Volgens Ludwig Apers, arts aan het Instituut voor Tropische Geneeskunde in Antwerpen, is de medicatie zeer effectief en weinig belastend voor de patiënt. “De bijwerkingen van de medicatie zijn minimaal. Aanvankelijk is het mogelijk dat er sprake is van wat maagpijn of slapeloosheid, maar vaak zijn er geen bijwerkingen op korte termijn. Op lange termijn zorgt de pil voor een iets hoger risico op cardiovasculaire aandoeningen, maar ook dat percentage is verwaarloosbaar.”

Partners van mensen die leven met hiv of mensen die risico lopen op besmetting kunnen zelf ook preventief medicatie nemen. De zogenaamde PrEP-medicatie zorgt ervoor dat je niet met het virus besmet kunt worden. Ook daarvoor volstaat het om één pil per dag te nemen. Dankzij de vorderingen van de geneeskunde op het vlak van hiv, lijken seropositieve patiënten vandaag een normaal leven te kunnen leiden. Is dat ook echt zo?

“Je mag iemand gerust negeren omdat die persoon een eikel is, maar iemand negeren omdat die hiv heeft, kan echt niet,” zegt Christophe Ramont (40). De Gentenaar werd twee jaar geleden bekend in Vlaanderen door zijn deelname aan het VTM-programma ‘Blind Getrouwd’. Vorig jaar, op Wereldaidsdag (1 december, nvdr.) liet hij via zijn Instagramaccount weten dat hij hiv-positief is. Hij deed dat om het stigma rond het virus te doorbreken. “Mijn publieke outing was vooral gericht op mensen met hiv. Velen kunnen dat geheim amper kwijt, net omdat er nog zoveel misvattingen over het virus bestaan. Ik wilde mensen zonder hiv ook informeren over wat het betekent om met het virus te leven. Mijn belangrijkste boodschap is dat je gewoon normaal mag doen tegen mensen met hiv.” 

©VTM

Tussen je diagnose en je publieke bekendmaking zaten ongeveer zes maanden. Is dat de tijd die nodig is om dergelijk nieuws een plaats te geven?

“Wereldaidsdag had echt geen maand vroeger moeten vallen, want dan was ik nog niet klaar geweest om met dat nieuws naar buiten te komen. Toen ik de diagnose kreeg, had ik het gevoel dat het mijn taak was om het op een bepaald moment wereldkundig te maken. Ik wilde altijd al iemand zijn met een voorbeeldfunctie, die het leven van andere mensen gemakkelijker maakt. Maar tot dan had ik die strijd nooit zèlf moeten leveren. Wat mijn geaardheid betreft: voorgaande generaties hebben dat pad al geëffend, dus uit de kast komen kon zonder al te veel gedoe. Bij hiv ligt dat anders: seropositieven leven echt nog gebukt onder het stigma.” 

Is je leven na die diagnose sterk veranderd?

“Fysiek verandert er niet zo gek veel: je neemt elke dag een pil in en dat is het een beetje. In het begin was ik soms bang om het te vergeten, maar je went er snel aan. Pas op, het is geen aspirientje natuurlijk. De pil is een combinatie van hiv-remmers die toch vrij zwaar op de maag kunnen vallen, zeker in het begin. Toch mag ik niet klagen. Jaren geleden moest je nog een cocktail nemen met veel ernstigere bijwerkingen. De pil belemmert me nauwelijks in mijn doen en laten, het is dus echt wel een game changer. Als je je medicatie neemt zoals het hoort, kun je zelfs onbeschermde seks hebben zonder je bedpartner te besmetten. Natuurlijk is dit geen pleidooi voor seks zonder bescherming, want deze medicatie beschermt je niet tegen andere soa’s.

De mentale belasting is natuurlijk een ander verhaal. Het heeft me toch wel wat tijd en professionele begeleiding gekost voor ik klaar was om mijn verhaal te vertellen. Tegen mijn beste vrienden en mensen die het dichtst bij mij stonden heb ik het vrij snel verteld. Ik kon de steun goed gebruiken. Ik heb veel geluk gehad, want ze hebben me écht goed opgevangen.”

“Je mag iemand gerust negeren omdat die persoon een eikel is, maar iemand negeren omdat die hiv heeft, dat kan echt niet"

Ook op sociale media waren de reacties positief. Kwam er ook negatieve commentaar op je outing?

“Eigenlijk bijzonder weinig. En die ben ik dan echt in een donker hoekje van het internet moeten gaan zoeken. Sommigen schreven: ‘Hij heeft het zelf gezocht’, en dat kan ik zelfs niet helemaal tegenspreken. Ik draag hier zeker verantwoordelijkheid in dit verhaal. Het volledige gamma aan emoties passeerde het afgelopen jaar wel de revue: schuldgevoelens, schaamte, kwaadheid. Maar nooit tegenover de persoon die me hoogstwaarschijnlijk besmette. Misschien wist hij het zelf nog niet, of misschien ging hij ervan uit dat ik PrEP nam. Hoe dan ook, we waren met twee. Behalve mijn kortstondig huwelijk en enkele relaties ben ik lang single geweest. In die periodes heb ik altijd beschermde seks gehad. In het voorjaar van 2021 heb ik voor het eerst als vrijgezel onbeschermde seks gehad. Daarvoor heb ik dan ook meteen een grote prijs mogen betalen.”

 

Hoop je dat er ooit een definitief geneesmiddel voor hiv zal komen?

“Ik ga nu elke drie maanden op controle in het ziekenhuis. Omdat het virus bij mij niet meer detecteerbaar is, is dat eigenlijk niet nodig. Ik doe mee aan een onderzoek van het UZ Gent dat onderzoekt waar in mijn lichaam de besmette cellen zich precies bevinden. Het doel op lange termijn is om die cellen uit het lichaam te kunnen verwijderen en zo patiënten permanent te genezen. Zelf leef ik in de realiteit dat hiv een ongeneeslijke ziekte is en dat het onwaarschijnlijk is dat daar in mijn leven nog verandering in zal komen. Toch zou ik graag deel uitmaken van een oplossing, als die er ooit komt. Ik doe dat voor de generaties die na mij komen en om ooit misschien hiv zelfs volledig de wereld uit te helpen. In België genieten seropositieve mensen goede gezondheidszorg. Wij hebben medicatie die ervoor zorgt dat er au fond niets aan ons leven moet veranderen wanneer we besmet raken met hiv. Die medicatie is helaas niet in elk land beschikbaar of betaalbaar.”

De boze ex

Dylan Roels (27) was zeventien toen hij de diagnose kreeg, toevallig op de dag dat hij in de klas les kreeg over hiv. “De grond zakte even weg onder mijn voeten. Ik wist niet wat ik moest doen of wat ik moest denken. Ik had er op dat moment nog niet bij stilgestaan dat het mij zou kunnen overkomen.”

© Geike Smeets

Hoe heb je de periode na je diagnose beleefd?

“Ik had toen een vaste relatie. Mijn toenmalige vriend heeft me bewust niet verteld dat hij besmet was met hiv uit angst dat ik hem zou verlaten. Ergens begrijp ik dat wel, want ondertussen heb ik ook al in zijn schoenen gestaan. Wanneer ik nu nieuwe mensen leer kennen, weet ik ook niet meteen hoe en wanneer ik dat nieuws het best vertel. Je bent bang voor wat mensen zullen zeggen. Natuurlijk had mijn ex dat destijds beter wel verteld. Ik heb het daarna uitgemaakt, het vertrouwen was te hard beschadigd. Hij was daar enorm kwaad om. Hij heeft me een periode gestalkt en uiteindelijk is dat afgelopen met fysiek geweld. Een paar jaar geleden heb ik hem toch nog eens gecontacteerd. Ik wilde dat hoofdstuk definitief afsluiten, maar zat nog met zo veel vragen. Zijn antwoorden hebben mij wel rust geboden.” 

Heb je dat nieuws toen gedeeld met je klasgenoten?

“Ik volgde toen een bakkersopleiding. De kans dat ik eens in mijn vinger sneed of tussen een van de machines terecht zou komen, was dus wel reëel. Daar komt dan natuurlijk bloed bij kijken. Daarom wilde ik dat mijn leerkrachten het wisten. Mijn klasgenoten wisten het ook vrij snel. Ik was bang voor hun reactie. Ik werd namelijk al wat gepest omdat ik homo ben. Gelukkig stond de hele klas toen achter mij. Er werden grapjes gemaakt als: ‘Jouw bloedgroep is hiv+ zeker?’, maar dat vond ik niet erg. Ik werd gesteund door mijn klasgenoten en dat had ik nooit durven denken.” 

"Nu zet ik op mijn Grindr- en Tinderprofiel dat ik hiv positief ben. Dan weten mijn potentiële partners meteen waar ze aan beginnen en hoef ik het zelf niet meer te vertellen"

Heb je soms last van de medicatie die je moet nemen?

“Dat valt mee. Ik heb wat last gehad van slapeloosheid, maar dat is gewoon even op de tanden bijten. Ik ervaar wel een bepaalde mentale druk omdat ik medicatie moet nemen. Je moet je pillen telkens op hetzelfde tijdstip innemen. Het gebeurt wel eens dat ik ’s nachts wakker schiet en besef dat ik mijn pil ben vergeten te nemen. Dan kan ik echt panikeren. Een ex-partner van mij had er minder moeite mee wanneer ik een pil vergat. Hij moest me dan kalmeren. Hij nam wel PrEP, en had dus ook niet echt reden tot paniek. Ook als ik op reis ga of met vrienden uitga, zit het altijd in mijn hoofd. ‘Heb ik mijn pillen wel mee?’, ‘Wat als ik ze vergeten ben?’, ‘Heb ik nog genoeg reservepillen?’ Toch geven de pillen en de wetenschap dat mijn virale lading ondetecteerbaar is mij ook een bepaalde rust in mijn hoofd.”

Kan je goed leven met hiv?  

“Nu gaat het goed. Aanvankelijk had ik het veel lastiger. Ik dacht een tijdje aan zelfmoord en heb zelfs een poging ondernomen. Soms vraag ik me af of mijn leven er echt anders had uitgezien, mocht ik nooit besmet geraakt zijn. Dat is moeilijk te zeggen omdat ik nog zo jong was. Misschien was ik dan nog altijd samen geweest met mijn jeugdlief. Of misschien had ik dan meer seksuele contacten durven hebben. Hiv heeft me daar wel in geremd. Zelfs met de medicatie, voel ik me nog geremd. Ook al kan ik het virus niet meer doorgeven via seks, ik blijf voorzichtig. In principe hoef je tegen niemand te vertellen dat je hiv hebt, zolang je er maar niet over liegt. Eén keer heb ik het verzwegen tegen een bedpartner. Toen ik het hem achteraf toch vertelde, was hij heel kwaad. Ergens begrijp ik die reactie natuurlijk, maar ik was net op controle geweest. Mijn virale lading was ondetecteerbaar, alles was in orde. Ik denk dat die kwaadheid vooral voortkwam uit angst. Nu zet ik op mijn Grindr- en Tinderprofiel dat ik hiv positief ben. Dan weten mijn potentiële partners meteen waar ze aan beginnen en hoef ik het zelf niet meer te vertellen.”  

Wie met vragen zit rond zelfdoding, kan terecht bij de Zelfmoordlijn op het gratis nummer 1813 en op de website www.zelfmoord1813.be.

vorige volgende