“Het is een ziekte die je levensverwachting kan verkorten, omdat ze zo ingrijpend is. Ze is zó zwaar dat je er je hele leven problemen door hebt”, zegt Aaron Tshibassu (26), die al heel zijn leven vecht tegen sikkelcelanemie. De aandoening treft volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) wereldwijd zo’n acht miljoen mensen, maar blijft in sommige landen onder de radar - België is daar één van.
Naomi Kalungwe (26), Yanis Zeghli (22) en Aaron Tshibassu (26) wonen in verschillende Belgische steden, maar hebben één ding gemeen: hun strijd tegen sikkelcelanemie. De chronische aandoening is relatief stil voor de buitenwereld, maar pijnlijk luid voor wie ermee leeft. In België blijft de niet-erkende ziekte onderbelicht.
Bij sikkelcelanemie krijgen rode bloedcellen de vorm van een halve maan. Ze zijn minder flexibel dan een normale bloedcel en kunnen minder zuurstof vasthouden. Dat leidt tot hevige pijncrisissen en andere complicaties, zoals beschadiging van bloedvaten.
De sikkelcelziekte is duizenden jaren geleden ontstaan in Afrika, het Middelandse Zeegebied en het Midden-Oosten. Daarom komt het vooral voor bij mensen afkomstig uit die gebieden. De ziekte is erfelijk en ontstaat als een kind het gen van beide ouders erft. In België zijn er ongeveer tweeduizend mensen met sikkelcelanemie. Omdat de aandoening zo zeldzaam is in België en Europa, waren ondersteuning en gespecialiseerde zorg lange tijd quasi onbestaande.
Onzichtbare pijn
Wanneer een pijncrisis toeslaat, hebben patiënten vaak weken of maanden medische hulp nodig. Om de pijn onder controle te houden, krijgen ze morfine toegediend.
“In stressvolle situaties is de kans groter dat ik ziek word, dat is iets waar ik tegenop zie” – Aaron Tshibassu (26)
“De pijn kan plots opkomen bij een beweging. Soms is het lichte pijn, misschien een twee op tien, vergelijkbaar met de pijn die je voelt als iemand je arm omdraait”, zegt Aaron. “Maar de pijn kan ook overal in het lichaam zitten: armen, benen, rug, buik. Soms ben ik bang om een aanval te krijgen. In stressvolle situaties is de kans groter dat ik ziek word, en dat is iets waar ik tegenop zie.”
Op zijn twaalfde wilde Aaron ‘normaal’ zijn zoals andere kinderen en stopte hij met zijn medicatie. De gevolgen waren levensbedreigend: hij belandde in het ziekenhuis en was enkele minuten klinisch dood. “Ik dacht echt dat het gedaan was voor mij, maar wonder boven wonder heb ik het overleefd.”
Gemiste kansen
Yanis Zeghli had onlangs een pijncrisis, waarvan de eerste signalen al twee maanden eerder merkbaar waren. “Tijdens zo’n crisis voelt het alsof ik geëlektrocuteerd word, of gestoken met een mes”, zegt Zeghli. Deze crisissen hebben een ernstige impact op hun sociaal leven en studietraject: ze leiden vaak tot gemiste examens, gemiste deadlines of administratieve verplichtingen. Lange ziekenhuisopnames maken het bovendien moeilijk om zich te integreren op school.
“Tijdens zo’n crisis voelt het alsof ik geëlektrocuteerd word, of gestoken met een mes” – Yanis Zeghli (22)
Yanis onderbrak zijn studies voor een jaar. Hij voelde dat hij nauwelijks steun kreeg van zijn school of leerkrachten om zijn opleiding af te ronden. “Ik was twintig en kreeg een beroerte. Ik kon niet meer naar school”, zegt hij. “Toch ben ik afgestudeerd en slaagde ik voor al mijn examens. Ik ben dus niet dom, gewoon een beetje anders omdat ik sikkelcelanemie heb en om de paar maanden naar het ziekenhuis moet. Dat maakt school voor mij moeilijk.” Het afgelopen jaar zorgde Yanis beter voor zichzelf: hij eet gezonder, sport en vermijdt alles wat zijn gezondheid kan schaden. Dat heeft hem niet volledig beschermd tegen ziekte, maar zorgde wel voor kortere ziekenhuisopnames.
Voor Naomi was de strijd om haar opleiding ook lang, maar vandaag plukt ze de vruchten van haar doorzettingsvermogen. “Ik denk dat ik drie keer van universiteit ben veranderd. Nu studeer ik in Leuven.” KU Leuven paste haar opleiding aan Naomi’s noden aan en gaf haar de flexibiliteit om op haar eigen tempo te studeren. “Ik heb mijn situatie besproken met de school, en een attest van mijn arts meegenomen. Nadien kreeg ik een ander statuut waardoor studeren voor mij eenvoudiger is. Ik moet me niet telkens verantwoorden als ik afwezig ben omdat ik naar de dokter moet of net een crisis had.”
Naast haar eigen strijd zet Naomi zich ook in voor andere sikkelcelpatiënten. In 2021 richtte ze de steungroep Sickle Cell Fighters Club op, voor jongeren zoals zij. Wat begon als een online bewustmakingsplatform, groeide uit tot een organisatie die ook activiteiten organiseert, met focus op sensibilisering en het versterken van vaardigheden om voorbereid volwassen te worden. “Het is belangrijk om een organisatie te hebben waar je kan vragen: ‘Ik wil studeren, maar mijn universiteit begrijpt mijn ziekte niet. Wat kan ik doen?’ of ‘Hoe kan ik studeren zonder constant alleen oplossingen te moeten zoeken?’”, legt Naomi uit.
De stap richting de arbeidsmarkt
Ook de stap naar de arbeidsmarkt is voor sikkelcelpatiënten een uitdaging. Studentenjobs zijn soms haalbaar, maar door het onvoorspelbare karakter van de ziekte is het moeilijk om werk te behouden. Zowel Naomi als Yanis werden snel ontslagen door hun afwezigheden. “Die mensen geven niet om mijn gezondheid. Ze denken alleen aan zichzelf”, zegt Yanis.
De strijd voor gelijke rechten in het onderwijs en op de arbeidsmarkt zal blijven duren zolang sikkelcelanemie niet erkend wordt als chronische ziekte. In 2021 trokken Aaron en hematoloog Martin Colard van het Erasmusziekenhuis naar de Belgische Senaat om die erkenning te eisen. Ondanks een succesvol begin, strandde het bij een regeringswissel.
Sang pour Sang ondersteunt ouders van kinderen met sikkelcelanemie en voert sensibiliseringscampagnes. Nathalie Mbombo, medeoprichtster en moeder van twee kinderen met sikkelcelanemie, onder wie Aaron, staat al jaren aan de frontlinie van de strijd voor erkenning. “Met erkenning kunnen we eindelijk rechten afdwingen”, zegt ze. “In het secundair en hoger onderwijs kan er een officieel statuut zijn voor zieke studenten waardoor examens bijvoorbeeld kunnen worden uitgesteld als een student ziek is. En op professioneel vlak kan een werkgever iemand dan niet zomaar ontslaan omdat die ziek is.”
“Met erkenning kunnen we eindelijk rechten afdwingen” – Nathalie Mbombo (medeoprichtster Sang pour Sang, moeder van Aaron)
Naomi, Aaron en Yanis worden allemaal opgevolgd in het Erasmusziekenhuis in Brussel. In tegenstelling tot veel andere Belgische ziekenhuizen heeft het Erasmusziekenhuis een gespecialiseerd team en een dagkliniek die klaarstaat bij crisissen. Hoewel de zorg en betrokkenheid voelbaar zijn, blijft discriminatie er nog een groot probleem. Hematoloog Colard legt uit: “Het gaat om een zeldzame ziekte die een minderheid treft, en het is bewezen dat er ongelijkheid is in de gezondheidszorg voor niet-witte, en vooral zwarte patiënten. Sikkelcelanemie is een onzichtbare ziekte waarvan het belangrijkste symptoom pijn is, en pijn zien we niet graag, omdat we die niet kunnen meten. Dat maakt de combinatie van zeldzaamheid, huidskleur, onzichtbaarheid en gebrek aan kennis bijzonder vatbaar voor discriminatie, ook al is er geen sprake van bewuste medische nalatigheid.”
Ook verpleegkundigen Elizabeth Garforth en Gaël Deligniere zien het stigma: “Het is voor veel mensen moeilijk te begrijpen wat sikkelcel is”, zegt Elizabeth. In sommige gemeenschappen is de ziekte zelfs taboe. Naomi, Aaron en Yanis geloven dat hun generatie het verschil zal maken, al kan dat tijd vragen. “Onze generatie doorbreekt taboes", zegt Naomi. "We creëren ruimte om erover te praten. Zo groeit bewustzijn. En wie bewust is, wil meer weten en wil zoeken naar oplossingen.”
